Ma vie Ndeye Fatou Diedhiou: Atteinte de la maladie Surpon de Sharpe «Je ne peux rien faire moi-même, pour aller aux toilettes on me soulève comme un enfant»

Ndeye Fatou Diedhiou est une jeune adolescence qui lutte contre la mort. Agée de 20 ans, elle est  clouée au lit par une maladie rare et méconnue nommée  Surpon de Sharpe. Une maladie dont la prise en charge coûte chère. Handicape cette fille sollicite l’aide des bonnes volontés pour retrouver sa vie. Même pour satisfaire ses besoins naturels elle fait appel aux membres de son entourage. Face à l’obs, elle lance un SOS
Je m’appelle Ndeye Fatou Diedhiou, j’ai 20 ans. J’habite le quartier Sara de Kaolack. J’ai grandi dans la capitale du Saloum. J’ai gambadé dans les rues et ruelles de la ville de ville de Mbossé Coumba Djiguene.  Actuellement je vis avec ma mère et mon frère. Mes parents ont divorcés depuis longtemps. Si je suis devant vous avec cette apparence c’est parce que je suis gravement malade. Je ressemble à une vielle dame mais en réalité je n’ai que 20 ans. Si vous regardez mes photos vous verrez que je suis très jeune. C’est la maladie qui m’a rendu aussi maigre. Tu vois, je ne peux même pas m’assoir correctement. J’étais une jeune fille pleine de vie et d’espoir. J’ai toujours voulu réussir pour aider ma mère. J’avais des projets pour mon avenir. Mais pour les réaliser, il faut d’abord avoir la santé. Tu as vu de tes propres yeux comment je me suis déplacé jusqu’ici. Si je suis devenu aussi méconnaissable, c’est parce que je souffre d’une maladie rare qu’on appelle Surpon de Sharpe. C’est une maladie très  peu connue au Sénégal. Elle handicape la personne, la déforme au point que tu peux ne pas la reconnaitre. Je suis jeune et comme je vous l’ai dit, je suis né dans une famille très démunie. J’étais à l’école mais à cause des souffrances de ma mère j’étais contraint d’abandonner les bancs  pour aller travailler en tant que domestique pour  l’aider dans la maison. Ma mère était tombée malade. Et il n’y avait personne pour prendre soin d’elle. Comme je suis fille unique, donc je suis la seule à pouvoir l’aider dans les travaux domestique. Nous n’avons personne pour  nous soutenir ma mère et moi. C’est pour cette raison que j'étais parti chercher du  travail. Je gagnais peu mais avec ça, on arrivait à vivre. Mais un jour, je suis rentré de mon travail et j’avais très mal à la main. J’ai passée une difficile nuit, je me rappelle ce jour là, on m’avait proposé d’aller voir un tradi-praticien pour qu’il soigne ma main. Je ressentais des douleurs au niveau d’un de mes doigts. Ma mère était très inquiète. Mais dés le lendemain, la douleur s’était arrêté. J’ai  repris alors mon travail pensant que c’était fini. Au bout de quelques jours, la douleur s’intensifie. Cette fois-ci ce n’est plus ma main qui me fait mal mais mes pieds. Je n’arrivais plus à bouger. J’avais mal partout. J’avais la diarrhée, je vomissais beaucoup. Le lendemain, ma mère m’a d’abord amené au district sanitaire de Kaolack, ensuite l’hôpital régional El Hadj Ibrahima Niasse où j’ai été hospitalisé pendant une vingtaine de jours. Ma mère a mis toutes ses économies dans ma maladie. J’ai fait des analyses à n’en plus finir. On n’a rien vu. C’est par la suite que mes parents m’ont amené chez des marabouts. Ils me disaient que je suis sous l’emprise d’un djinn mais je ne crois plus à cette hypothèse. Nous n’avons plus rien. Je ne peux plus rien faire moi-même. Même pour aller aux toilettes, ma mère et mon frère me soulèvent comme un enfant. Mes pieds sont tout le temps enflés. J’ai tout le temps mal à la gorge. Je suis devenu une charge pour ma famille. Ma mère ne peut pas me laisser seule plus de dix minutes. Et le pire, c’est que je peux rester des jours sans uriner et quand je fais, je le fais difficilement. Je n’arrive plus à m’alimenter correctement. J’ai tout le temps mal à la gorge. Même pour m’exprimer, j’ai des difficultés. Dés fois j’ai honte de  solliciter les gens pour mes besoins. J’essaie de le faire moi-même mais c’est impossible. Une femme de mon âge qui passe son temps à solliciter de l’aide pour aller aux toilettes. C’est très désagréable. Ma vie n’a plus de sens. Ce que je vis actuellement est tellement dure je n’ai pas les mots pour l’exprimer. Je ne peux plus aller à l’hôpital car ma mère n’a plus aucun sous. Elle  a tout dépensé. Je demande de l’aide aux bonnes volontés pour me soigner. Ce qui me fait le plus mal, c’est de voir  ma mère souffrir autant tout cela à cause de moi. Elle faisait son petit commerce mais depuis que je suis malade, elle n’a plus rien. Même le prêt qu’elle avait contracté auprès d’une banque  pour son commerce, elle l’a utilisé pour me soigner. Maintenant le problème est devenu entier puisqu’elle doit verser de l’argent  à la banque chaque fin du mois sans oublier mes ordonnances. Elle ne sait plus où donner de la tête. Mon père quant à lui, ne vient que rarement me voir à la maison. Il dit qu’il ne peut plus me regarder souffrir autant. Il n’a pas les moyens de me prendre en charge. Il travaille comme vigile dans un service mais actuellement, il est un peu soufrant. J’ai vraiment mal et j’ai besoin d’aide. La dernière fois que suis allé à l’hôpital on m’avait donné un rendez-vous pour le 10 prochain. Pour aller à ce rendez-vous, il me faut au minimum 300 000Fcfa. Comme nous somme dans un pays dit de la teranga et de solidarité je sollicite l’aide des bonnes volontés. Je suis encore jeune, je peux encore récupérer ma vie. Depuis la fête de la korité je suis clouée au lit. Je veux vivre. Et je sais que grâce à l’aide des bonnes volontés, je peux remarcher un jour. Mais pour cela il faut que je retourne à l’hôpital. Et cela est impossible sans moyen financier. J’interpelle d’abord les autorités de Kaolack puisqu’elles sont là pour les populations. Je lance un appel à toute personne capable de m’aider dans ma prise en charge. Vous êtes mon dernier recours. Aider-moi à vivre svp !

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Auteur: 
MARIE BERNADETTE SENE

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